このブログについて - 介護のお知らせ📢

このブログは約2年間の介護をやってきて、現在も続く闘病中の母の日常や介護に関する事柄を集めていく雑記ブログになります。母と同じように難病指定されている方やそれ以外で障害をもってる方などへのサポートに少しでも役立つ事が出来ればと書き留めておきます。たまに実家で飼ってるイッヌのミニチュアダックスフンド『モカちゃん』（女の子）も出てくるかと思いますので、そちらも合わせてお楽しみくださいませ^_^ よろしくお願いします🤲 〜経緯〜約４年前ほど前に母がお風呂を上がった時に転倒し腰骨の１部を剥離骨折しました。その際に体に帯状疱疹が出たのでついでに精密検査（基本的な血液検査など）もする流れになりました。その検査結果が出たと同時に即入院するぐらいの異常な数値が見つかります。そこで判明したのが『SLE 　全身性エリテマトーデス』という神経の病気でした。難病指定されている病気でなぜ発病するのかや完治の方法などは解明されておらず、現在も研究が進められてるとのこと。全身性エリテマトーデス　（SLE）　〜概要〜全身性エリテマトーデス（SLE）は、自己免疫疾患の一種であり、免疫系が正常な組織を攻撃することで引き起こされます。これは、さまざまな器官や組織に影響を与えることができます。 SLEは、女性により一般的に見られ、通常、10代から40代の間に発症することが多いです。SLEは多くの場合、症状の種類や重さ、症状が現れる頻度、症状が現れる部位によって異なります。一般的な症状には、発熱、全身の疲れや痛み、関節炎、皮膚の発疹、光線過敏、口内炎、腎不全などがあります。 SLEの治療は、患者の症状と病気の進行の重さによって異なります。一般的な治療法には、ステロイド、免疫抑制剤、非ステロイド性抗炎症薬、抗マラリア薬などがあります。これらの治療法には、免疫系を抑制することによって、症状を軽減することが含まれます。うちの母は入院する前から体に症状が出ていて、重い物を持った時やフライパンなどを使った後は腕が必ず紫に変色してました。イメージとしては内出血みたいな感じです。ただ痛みがないのと毎回なる訳ではなかったのでそのまま放置してたのこと。骨折してSLEが発覚し入院生活が続いていたある日（約１年後ぐらい）に先生から大事な話があるからちょっときてくれと呼び出しがあった。『なるべく沢山のご家族の方で来てください』と。結果　偉い先生２人と私の３人だけで話し合いが行われた。笑話し合いの内容を簡単にまとめると… 『脳に腫瘍があってそれがかなりやばそうだから覚悟してね』というものだった。病名的には『PML　進行性多巣性白質脳症（しんこうせいたそうせいはくしつのうしょう）』そして先生はこう続けて『もしかしたらあと１０日前後でお亡くなりになる可能性があります』とのことでした。聞いた時は正直なとこ特になんの感情もわかなっかた。とゆうより仕方ない事なのかと。母は病院が嫌いで全くと言っていいほど風邪だろうが歯が痛かろうが病院に行かない人間だからってゆうのもある。お風呂から上がった時の骨折も痛い痛い言ってるだけで３日は自宅で寝込んでいたほどです。『進行性多巣性白質脳症（PML）』〜概要〜 PML（Progressive Multifocal Leukoencephalopathy）は、JCウイルスに感染することによって引き起こされる、中枢神経系の病気です。JCウイルスは、一般的には免疫機能の低下した患者に感染することが知られており、HIV感染者や臓器移植を受けた患者などによく発生します。 PMLは、JCウイルスが脳や脊髄の中に侵入し、神経細胞を破壊することで引き起こされます。症状は、集中力や記憶力の低下、言葉を話すことや理解することの困難、手足の動きの鈍さ、視力の低下などがあります。病気は進行性であり、患者の状態が悪化していくことが特徴的です。 PMLの治療法は、免疫機能を回復させることが最も重要です。そのため、抗レトロウイルス療法や免疫抑制剤の中止などの方法が用いられます。また、最近では、PMLの治療に有効な抗JCウイルス抗体が開発されており、これらの薬剤を用いた治療が行われています。しかし、PMLは依然として重篤な病気であり、治療には限界があります。したがって、JCウイルス感染を予防することが最も重要な対策とされています。免疫機能の低下を引き起こす病気や薬剤を持っている人は、定期的な健康管理や免疫力の維持に努めることが重要です。うちの母はHIVではなかったので、SLEが引き起こしたのかまた別に原因があるのかはわかっていません。そしてPMLが発覚してから現在まで母は元気に過ごしています。なぜ進行性のものが止まっているのか先生も驚いていて、これからの医療の研究にしたいからとデータで提供などはさせてもらっています。 PML発覚後から約1年大学病院で闘病生活が続きます。入院してすぐコロナが始まったので面会時間が決まってしまい、会える日数も減少。その中ほんと母はよく頑張っていたのかなと思います。そしてまたある日突然先生から呼び出されます。話の内容は『このまま病院にいてもただただ時間だけが過ぎていき特に治療出来ることもなく、ただぼーっと過ごすことだけの日常になってしまう。だから１度家に戻ってみて気分を変えてみるのはどうか？』と。外出もできずずっと病院にいるのも可哀想なのですぐに退院の方向で話をまとめた。ただ家で過ごして平気なものなのか？とか、何かあった時の対処法とかそうゆう不安はもちろんありました。ですがそれでも病院にいるよりは気持ちが楽になるのではと手続きえをし退院に至りました。現在退院し、自宅での介護生活が2年目を迎えます。初めは１０日前後と言われた母の命もすでに2年！これはほんとにすごいことだと素直に思っています。先生の判断は素晴らしかったとゆうことになります。あのまま病院にいたらもしかしたらそうなっていたかもしれないので、、、そして進行性の病気にも関わらず進行が停滞していて現在も変わらずまだ元気に過ごしています。これは神経科の先生も脳科学の先生も驚いていました。現在も月１回の訪問診療と８周に１回の病院に通って定期的な検査や注射を行っています。数値の方は安定してるみたいですが、それでも少しづづ手の震えや舌の動きなどが日々悪くなっていると本人も言っているのでいつ悪化するかわかりません。それでも日々１日１日を大切に今までお世話してくれた母に少しでも感謝と親孝行できればと思います。もちろん綺麗事だけではないのでストレスやその他の問題様々なことがあります。ですが私が辞めるわけにはいきません。最後までしっかりと面倒を見てお互いが笑顔で見送れるよう精進していきたいです。これを見て同じような人間がいるとゆうことを覚えて下さい。辛いのはあなただけではないのです。共に最後の日までしっかり人生を自分なりに楽しんで気張らず頑張りましょう♪ 最後までお読みいただきありがとうございます。

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